Berlin, 18.09.2019

Da sich das SGB IX aufgrund des Bundesteilhabegestez  grundlegend verändert hat stellen wir Euch hier noch einmal die wichtigsten Veränderungen online zur Verfügung.  

In der ambulanten Pflege und Unterstützung von älteren Menschen spielen Hausnotrufsysteme eine immer größere Rolle. Mit solchen Systemen sollen Pflegebedürftige oder alleinlebende Senioren die Möglichkeit erhalten, in ihren eigenen vier Wänden wohnen zu bleiben, indem sie sich im Notfall leicht bemerkbar machen können. Nun hat der Bundesgerichtshof (BGH) eine Grundsatzentscheidung zu den Pflichten und der Haftung von Anbietern eines Hausnotrufs getroffen. 

Das System des Hausnotrufs 

Beim Hausnotruf handelt es sich um ein elektronisches Meldesystem, das es möglich macht, im Bedarfsfall auf Knopfdruck Hilfe zu organisieren. Hierzu erhalten die Nutzer des Hausnotrufsystems entweder eine Halskette oder ein Armband mit einem Funksender. Wird dieser Funksender betätigt, stellt ein an die Telefondose und das Stromnetz angeschlossenes Notrufgerät mit Freisprechanlage eine Verbindung zur Notrufzentrale her. Ein Mitarbeiter der Notrufzentrale versucht nach dem Alarm, mit dem hilferufenden Menschen Kontakt über die Freisprechanalage aufzunehmen, und verständigt je nach Situation den Rettungsdienst, Notarzt, Angehörige oder die Polizei. 

Der Hausnotruf bietet Senioren und ihren Angehörigen also die Sicherheit, im Notfall schnell Hilfe rufen zu können, wenn der ältere Mensch z. B. zu Hause gestürzt ist und aus eigener Kraft nicht mehr aufstehen kann. Damit der Mitarbeiter in der Notrufzentrale die Situation einschätzen kann, sind dort die Adresse des Kunden, der Zugang zur Wohnung, sein Gesundheitszustand, Vorerkrankungen, verordnete Medikamente, notwendige Sofortmaßnahmen, individuell vereinbarte Hilfepläne sowie die Kontaktdaten von Angehörigen und Bezugspersonen hinterlegt. 

Rechtsgrundlage für den Hausnotruf

Rechtliche Basis für die Beziehung des älteren Menschen zum Betreiber des Hausnotrufsystems ist wie so oft ein Vertrag (Hausnotrufvertrag), in dem die gegenseitigen Rechte und Pflichten geregelt sind. Während der Anbieter des Hausnotrufs verpflichtet ist, diesen zur Verfügung zu stellen und sorgfältig zu betreiben, zahlt der Kunde ein bestimmtes Entgelt. Rechtlich wird der Hausnotrufvertrag bei den Dienstverträgen eingeordnet. Der Anbieter des Hausnotrufsystems schuldet deshalb zwar keinen bestimmten Erfolg etwaiger Rettungsmaßnahmen, er muss aber eine angemessene Hilfeleistung vermitteln. Eben diese Vermittlung angemessener Hilfeleistungen hat in dem zugrunde liegenden Fall der BGH-Entscheidung nicht geklappt.

Ein am Hausnotrufsystem teilnehmender 78-jähriger Mann hatte seinen Funksender betätigt. Der diensthabende Mitarbeiter in der Notrufzentrale konnte keinen Kontakt zu ihm aufnehmen und minutenlang nur ein Stöhnen des alten Mannes wahrnehmen. Als mehrere Versuche, den Mann telefonisch zu erreichen, ebenfalls scheiterten, beauftragte er schließlich den Mitarbeiter eines Sicherheitsdienstes, in der Wohnung des Mannes nach dem Rechten zu schauen. Dieser fand den älteren Herrn am Boden liegend in seiner Wohnung und hievte ihn gemeinsam mit einem Kollegen auf die Couch. Anschließend verließen die beiden Sicherheitsdienstmitarbeiter die Wohnung wieder – ohne weitere Hilfe oder gar einen Arzt verständigt zu haben. Erst zwei Tage später wurde der Mann in eine Klinik gebracht, als der versorgende Pflegedienst ihn in der Wohnung liegend auffand. Die Ärzte stellten fest, dass der Mann ein bis drei Tage vor seiner Einlieferung einen Schlaganfall mit schwerwiegenden Folgen (Halbseitenlähmung und Sprachstörung) erlitten hatte. 

Haftet der Anbieter des Hausnotrufsystems? 

Der Mann nahm schließlich den Anbieter des Hausnotrufsystems in Haftung und verklagte ihn auf Schadensersatz und ein angemessenes Schmerzensgeld von mindestens 40.000 Euro. Seiner Meinung nach wären die gravierenden Folgen seines Schlaganfalls vermieden worden, wenn der Mitarbeiter in der Notrufzentrale statt den Mitarbeitern des Sicherheitsdienstes einen Rettungswagen mit medizinisch qualifizierten Rettungskräften geschickt hätte. Sowohl vor dem Landgericht (LG) als auch vor dem Kammergericht (KG) Berlin hatte die Klage keinen Erfolg. Als der Mann stirbt, führen seine drei Töchter als Erbinnen den Rechtsstreit fort und legen Revision beim BGH ein – der ihnen Recht gibt.

Mitarbeiter der Notrufzentrale verkannte die Situation 

Der BGH stellte fest, dass der Mitarbeiter in der Notrufzentrale bei der Annahme des Notrufs den offensichtlich akuten medizinischen Notfall verkannt und damit gegen die ihm vertraglich obliegenden Schutz- und Organisationspflichten verstoßen hat. Aus dem Gesamtbild des konkreten Falls ging nach Ansicht der Richter des BGH eindeutig hervor, dass der Mann dringend medizinische Hilfe benötigt hat, denn er hatte den Notrufknopf betätigt, war durch das minutenlange Stöhnen offensichtlich nicht mehr in der Lage, sich zu artikulieren, ging mehrfach nicht ans Telefon und aus den vorliegenden hinterlegten Informationen ging eindeutig hervor, dass der Mann an schwerwiegenden, mit Folgerisiken verbundenen Vorerkrankungen litt. In dieser dramatischen Situation hätte der Mitarbeiter auf keinen Fall nur einen medizinisch nicht geschulten und lediglich im Bereich der Ersten Hilfe ausgebildeten Mitarbeiter eines Sicherheitsdienstes losschicken dürfen. 

Der BGH betont in seiner Entscheidung, dass der Betreiber des Hausnotrufsystems mit diesem Verhalten seines Mitarbeiters seiner Pflicht zur Vermittlung einer angemessenen Hilfeleistung in keinster Weise genügt hat. Stattdessen hat er durch die Nachlässigkeit seines Mitarbeiters gegen die ihm aus dem Hausnotrufvertrag obliegenden Kardinalspflichten gravierend verstoßen. Der dringend auf medizinische Hilfe angewiesene alte Mann lag dadurch zwei Tage gänzlich unversorgt allein in seiner Wohnung.  

Beweislastumkehr zugunsten des Rentners 

Verletzt eine Vertragspartei ihre vertraglichen Pflichten, hat die andere Partei nach einer Vorschrift aus dem allgemeinen Vertragsrecht Anspruch auf Ersatz des dadurch entstandenen Schadens. Hierzu muss sie nach § 280 Abs. 1 Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) aber nicht nur beweisen, dass die andere Partei eine ihrer vertraglichen Pflichten verletzt hat, sondern auch, dass durch ebendiese Pflichtverletzung der geltend gemachte Schaden in der geltend gemachten Höhe entstanden ist. Juristisch bezeichnet man diese Pflicht zur Beweiserbringung als Beweislast. In einigen Ausnahmefällen hat der Gesetzgeber oder der BGH die Pflicht zur Beweiserbringung aber geändert und der anderen Seite auferlegt, zu beweisen, dass es gerade nicht so war (Beweislastumkehr). Eine derartige Beweislastumkehr hat der BGH in seiner Entscheidung nun auch für die Nutzer des Hausnotrufsystems geschaffen, indem er die Grundätze aus dem Arzthaftungsrecht auf den Hausnotruf übertrug.  

Unterläuft Ärzten bei der Behandlung eines Patienten ein grober Behandlungsfehler, der geeignet ist, einen Schaden der tatsächlich eingetretenen Art herbeizuführen, können sich die Patienten bei der Geltendmachung von Ansprüchen auf Schadensersatz und Schmerzensgeld ebenfalls auf eine Beweislastumkehr berufen. Sie müssen deshalb nicht nachweisen, dass ihr Schaden durch den Behandlungsfehler entstanden ist, sondern es obliegt dem Arzt, nachzuweisen, dass der Gesundheitsschaden nicht durch den Behandlungsfehler entstanden ist. Diese Regeln der Beweislastumkehr hat der BGH mit seinem Urteil auf die grobe Verletzung der Schutz- und Organisationspflichten eines Hausnotrufvertrags übertragen, denn der Hausnotruf bezweckt ähnlich wie der Arztberuf in erster Linie den Schutz von Leben und Gesundheit der meist älteren und pflegebedürftigen Teilnehmer. Im Ergebnis konnte sich der Betreiber des Hausnotrufsystems deshalb der Pflicht zur Zahlung von Schadensersatz und Schmerzensgeld nicht mit der Begründung entziehen, dass ein Schlaganfall auch bei sofortiger medizinischer Versorgung Lähmungen und Sprachstörungen hervorrufen könne. 

Fazit: Das Hausnotrufsystem soll gerade verhindern, dass ältere Menschen in einem medizinischen Notfall tagelang unversorgt bleiben. Es zählt deshalb zu den Kardinalspflichten von Anbietern solcher Systeme, sicherzustellen, dass hilferufenden Teilnehmern angemessene medizinische Hilfe vermittelt wird. Verletzen sie diese Pflicht, sind sie zum Ersatz des Schadens und der Zahlung eines angemessenen Schmerzensgeldes verpflichtet. Bei der Geltendmachung dieser Ansprüche können sich die Teilnehmer des Hausnotrufsystems auf eine vergleichbare Beweislastumkehr berufen wie Patienten in einem Arzthaftungsprozess.

(BGH, Urteil v. 11.05.2017, Az.: III ZR 92/16) 

Schwerbehinderte haben es auf dem Arbeitsmarkt oft nicht leicht. Dabei dürfen Arbeitgeber sie wegen ihrer Schwerbehinderung nicht benachteiligen. Vielmehr stehen Schwerbehinderten sogar mehr Rechte zu, wie z. B. Zusatzurlaub oder besonderer Kündigungsschutz. Doch gilt dieser besondere Kündigungsschutz auch, wenn der Arbeitgeber zur Zeit der Kündigung gar nicht weiß, dass sein Angestellter schwerbehindert ist?

Arbeitgeber bezweifelt Arbeitsunfähigkeit

Bei dem Beschäftigten eines Unternehmens wurde Leukämie diagnostiziert. Er wurde krankgeschrieben und stellte einen Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung. Kurz darauf wurde er von seinem Arbeitgeber dazu aufgefordert, zu diversen Vorwürfen – unter anderem zu dem Verdacht auf Arbeitszeitbetrug – Stellung zu nehmen. Ferner bezweifelte der Arbeitgeber, dass der Angestellte tatsächlich arbeitsunfähig erkrankt war.

Nachdem der Beschäftigte unter Hinweis auf seine Arbeitsunfähigkeit nicht zu dem Personalgespräch erschienen war, fühlte sich der Arbeitgeber in seinem Verdacht bestätigt – und kündigte nach Anhörung des Betriebsrats am 13.08.2013 außerordentlich, hilfsweise ordentlich. Zu diesem Zeitpunkt waren seit dem Feststellungsantrag des Erkrankten über drei Wochen vergangen. Erst am 03.09.2013 erhielt er den Bescheid über seine Schwerbehinderteneigenschaft. Danach betrug der Grad seiner Behinderung (GdB) 70. Dies erfuhr der Arbeitgeber am 06.09.2013.

Integrationsamt stimmt Kündigung zu

Kurz darauf beantragte der Arbeitgeber beim Integrationsamt die Zustimmung zur außerordentlichen und ordentlichen Kündigung und hörte den Betriebsrat noch einmal an, ohne ihn jedoch über die neuen Erkenntnisse bezüglich der Erkrankung des betroffenen Arbeitnehmers zu informieren. Nach Erhalt der Zustimmung des Integrationsamts erklärte er noch einmal die außerordentliche und später hilfsweise die ordentliche Kündigung. Der Angestellte zog daraufhin gegen sämtliche Kündigungen vor Gericht.

Arbeitsverhältnis wurde nicht wirksam beendet

Das Bundesarbeitsgericht (BAG) hielt die Kündigungen für unwirksam.

Sonderkündigungsschutz für Schwerbehinderte

So waren die außerordentliche und die hilfsweise ordentliche Kündigung vom 13.08.2013 nichtig, weil sie ohne vorherige Zustimmung des Integrationsamts ausgesprochen worden sind. Das ist der sog. Sonderkündigungsschutz, der nach § 85 Sozialgesetzbuch 9 (SGB IX) schwerbehinderten Beschäftigten zusteht, sofern nicht eine Ausnahme nach § 90 SGB IX greift. Danach besteht z. B. kein Sonderkündigungsschutz, wenn zur Zeit der Kündigung die Schwerbehinderteneigenschaft nicht nachgewiesen ist.

Abgrenzung Behinderung – Schwerbehinderung

Als behindert gilt jemand, dessen eigene körperliche, geistige oder seelische Verfassung dauerhaft – also grundsätzlich länger als sechs Monate – vom „normalen“ Zustand abweicht, was wiederum zu sozialen Beeinträchtigungen führt, z. B. weil eine Teilnahme an gesellschaftlichen Veranstaltungen nicht möglich ist.

Eine Person gilt darüber hinaus als schwerbehindert, wenn ihr GdB mindestens 50 beträgt bzw. sie mit einem GdB von mindestens 30 einem Schwerbehinderten gleichgestellt ist.

Kein Schwerbehindertenausweis – kein Sonderkündigungsschutz?

Vorliegend wusste der Arbeitgeber zur Zeit der Kündigung nicht, dass sein Beschäftigter schwerbehindert ist bzw. einen Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung gestellt hatte. Der fehlende Nachweis der Schwerbehinderung würde daher normalerweise einen Sonderkündigungsschutz ausschließen.

Das galt vorliegend jedoch nicht. Grundsätzlich muss das Versorgungsamt nämlich innerhalb von drei Wochen über den Feststellungsantrag entscheiden, vgl. §§ 90 IIa, 69 I S. 2, 14 II S. 2 SGB IX. Das hat es vorliegend aber nicht. Denn der Beschäftigte hatte den Feststellungsantrag mehr als drei Wochen vor Erhalt der Kündigung gestellt, den Feststellungsbescheid aber erst nach Erhalt der Kündigung zugeschickt bekommen. Aus diesem Grund war der Sonderkündigungsschutz nicht nach § 90 SGB IX ausgeschlossen.

Schwerbehinderteneigenschaft rechtzeitig mitgeteilt?

Ein Beschäftigter darf aber nicht allzu lange warten, bis er seinen Arbeitgeber nach einer Kündigung über den Sonderkündigungsschutz informiert. Er könnte sein Recht darauf ansonsten nämlich verlieren.

Eine gesetzlich festgelegte Frist, bis wann der Arbeitgeber hierüber informiert werden muss, existiert jedoch nicht. Allerdings wird hier die Dreiwochenfrist nach § 4 S. 1 Kündigungsschutzgesetz (KSchG) herangezogen. In dieser Zeit muss sich der schwerbehinderte Beschäftigte also nicht nur überlegen, ob er überhaupt Kündigungsschutzklage einreichen möchte, sondern auch, ob er den Arbeitgeber über den Sonderkündigungsschutz informieren will. Diese Dreiwochenfrist wird noch um die Zeit verlängert, innerhalb derer der Arbeitgeber von der Schwerbehinderteneigenschaft erfahren muss. Das können z. B. auch ein bis zwei Tage sein, wenn das entsprechende Schreiben per Post an den Arbeitgeber verschickt wird.

Vorliegend hatte der Arbeitgeber am Tag nach Ablauf der dreiwöchigen Klagefrist nach § 4 S. 1 KSchG Kenntnis über die Schwerbehinderung des Beschäftigten erhalten. Nach Ansicht der Bundesarbeitsrichter erfolgte die Unterrichtung des Arbeitgebers damit noch rechtzeitig. Es war dem Beschäftigten daher nicht verwehrt, sich auf den Sonderkündigungsschutz zu berufen.

Betriebsrat wurde nicht ordnungsgemäß angehört

Auch die beiden zuletzt erklärten Kündigungen waren unwirksam. Dieses Mal lag zwar die Zustimmung des Integrationsamts vor, allerdings fehlte es an einer gemäß § 102 I 3 Betriebsverfassungsgesetz (BetrVG) ordnungsgemäßen Anhörung des Betriebsrats. Denn obwohl der Arbeitgeber mittlerweile genau wusste, dass unter anderem der Vorwurf des „Blaumachens“ nicht stimmte und der Beschäftigte tatsächlich arbeitsunfähig erkrankt war, hatte er diese neue Erkenntnis dem Betriebsrat bei der erneuten Anhörung nicht mitgeteilt.

Fazit: Schwerbehinderte Beschäftigte genießen grundsätzlich einen Sonderkündigungsschutz. Das kann unter Umständen selbst dann gelten, wenn der Arbeitgeber zur Zeit der Kündigung nichts von der Schwerbehinderung des Angestellten wusste und erst im Nachhinein darüber aufgeklärt wird.

(BAG, Urteil v. 22.09.2016, Az.: 2 AZR 700/15

Quelle: Anwalt.de / Juristische Redaktion)

Pflegebedürftige besser vor Ort beraten

Kommunen können die pflegerische Versorgung künftig besser mitplanen. Auch sollen sie verstärkt Pflegebedürftige und ihre Angehörigen beraten können. Häusliche Pflegedienste können umfassend kontrolliert werden. Das sieht das Dritte Pflegestärkungsgesetz vor, dem der Bundesrat jetzt zugestimmt hat.

Pflegebedürftige Menschen brauchen eine gute Pflege-Infrastruktur vor Ort. Dabei kommt den Kommunen eine wichtige Rolle zu. Deshalb sollen sie die Pflege-Struktur künftig stärker mitplanen können.

Im Kern geht es darum: Die pflegerische Versorgung soll verbessert werden. Pflegebedürftige und ihre Angehörigen sollen umfassender beraten werden.

Kommunen stärker einbinden

Für die Pflege-Beratung können künftig bis zu 60 Kommunen Modellvorhaben initiieren. Diese Möglichkeit ist auf fünf Jahre befristet. In den Modellregionen wird die Beratung der Pflegekassen auf die Kommunen übertragen. Die Kommunen können so die gesamte Beratung für Fragen im Umfeld von Pflegebedürftigkeit durchführen. Denn sie sind diejenigen, die sich vor Ort am besten auskennen: Welche Infrastruktur gibt es? Wer sind die Verantwortlichen?

Auch können die Kommunen die Einrichtung von Pflegestützpunkten initiieren – zeitlich begrenzt auf fünf Jahre. Zur Arbeit und zur Finanzierung von Pflegestützpunkten müssen auf Landesebene Rahmenvereinbarungen geschlossen werden. Darüber hinaus können Kommunen künftig verpflichtend Pflegegeld-Empfänger beraten – ergänzend zu ihren Beratungsaufgaben in der Hilfe zur Pflege, der Altenhilfe

und der Eingliederungshilfe.

Mit dem Dritten Pflegestärkungsgesetz wurde vieles von dem umgesetzt, was eine entsprechende Bund-Länder-Arbeitsgruppe empfohlen hatte. Am 28. Juni hatte das Kabinett den Gesetzentwurf beschlossen. Am 1. Dezember hat der Bundestag das Gesetz verabschiedet.

Außerdem können Pflegedienste künftig besser kontrolliert werden. Demnächst kann der Medizinische Dienst der Krankenkassen bei Pflegeeinrichtungen unangemeldet die Bücher prüfen, wenn der Verdacht aufkommt, dass betrogen wird.

Damit kann der Medizinische Dienst auch Abrechnungen bei häuslicher Krankenpflege kontrollieren. Bisher ging dies nur bei der ambulanten Altenpflege. Um zu prüfen, ob eine ortsübliche Vergütung gezahlt wird, sollen praktikable Maßstäbe entwickelt werden. Hintergrund sind die jüngst bekannt gewordenen Fälle von Abrechnungsbetrug bei häuslichen Pflegediensten.

Künftig können Einrichtungen, die Pflegeleistungen anbieten, einfacher Löhne bis zur Höhe des Tarifniveaus zahlen - auch wenn der Betrieb nicht tarifgebunden ist. Denn Pflegekassen und Sozialhilfeträger müssen demnächst Gehälter bis zur Tarifhöhe refinanzieren. Bisher galt diese Regelung nur für tarifgebundene und kirchenarbeitsrechtliche Pflegedienste und -heime.

Mit dem Zweiten Pflegestärkungsgesetz hatte die Bundesregierung einen neuen Pflegebedürftigkeits-Begriff eingeführt. Dieser orientiert sich am Grad der Selbständigkeit. Damit werden neben körperlichen auch mentale Beeinträch-tigungen einbezogen. Das kommt vor allem demenziell

Erkrankten zugute.

Das Dritte Pflegestärkungsgesetz sorgt nun dafür, dass der neue Pflegebedürftigkeits-Begriff in allen Sozialgesetzen identisch ist: Demnächst gilt er nicht nur für die Pflegeversicherung (SGB XI) und die Sozialhilfe (SGB XII), sondern auch für die Hilfe zur Pflege (SGB XII).

Leben pflegebedürftige behinderte Menschen zu Hause, sind die Leistungen der Pflegeversicherung grundsätzlich vorrangig. Das Dritte Pflegestärkungsgesetz präzisiert die Abgrenzungen, zum Beispiel zwischen Pflegeversicherung und Eingliederungshilfe. Die Hilfe zur Pflege bleibt als ergänzende Leistung erhalten.

Freitag, 16. Dezember 2016

(Quelle: Bundesministerium für Gesundheit)

Selbstbestimmt überall dabei sein

Menschen mit Behinderung sollen ein selbstbestimmtes Leben in der Mitte der Gesellschaft führen können. Das Bundesteilhabe-gesetz hilft ihnen dabei. Die Philosophie heißt: heraus aus dem Fürsorgesystem – hin zu mehr Selbstbestimmung. Der Bundesrat hat dem Gesetz nun abschließend zugestimmt.

Mehr Teilhabe für Menschen mit Behinderung und mehr Unterstützung für eine individuelle Lebensplanung. Das ist das Ziel, das im Koalitionsvertrag formuliert wurde. Betroffenen-verbände, Länder, Kommunen und Sozialpartner beteiligten

sich an der Erarbeitung eines Gesetzentwurfs für das Bundesteilhabegesetz. Das Teilhaberecht ist vor allem im Neunten Sozialgesetzbuch verankert. Das Gesetz wurde am 01.12.2016 vom Bundestag beschlossen. Der Bundesrat hat abschließend zugestimmt.

Bundessozialministerin Andrea Nahles bezeichnet das Bundesteilhabegesetz als "wichtigen Meilenstein" in der Behindertenpolitik. Mit dem Gesetz werden Verfahren vereinfacht. Den Wünschen und Vorstellungen von Menschen

mit Behinderung wird mehr Gewicht verliehen.

Die reformierte Eingliederungshilfe wird stärker am Menschen ausgerichtet, der eine Behinderung hat. Die Philosophie heißt: heraus aus dem Fürsorgesystem der Sozialhilfe – hin zu mehr Selbstbestimmung. Deshalb werden Einkommen und Vermögen im Sinne der Betroffenen besser berücksichtigt.

Ab Januar 2017 werden die Freibeträge für Erwerbseinkommen um bis zu 260 Euro monatlich erhöht. Die Vermögensfreigrenze liegt dann bei 25.000 Euro. Bis 2020 soll die Freigrenze auf 50.000 Euro steigen. Das Partnereinkommen wird nicht angerechnet. Bundesministerin Nahles sagte im Bundestag: "Diese lebensfremde Regelung wurde von vielen als 'Heiratshindernis' empfunden. Diese schaffen wir nun ab."

Ab vollständigem Inkrafttreten der Reform im Jahr 2020 werden Menschen mit Behinderung dadurch über mehr Geld verfügen. Monatlich können das bis zu 300 Euro sein. Das erleichtert Betroffenen zum Beispiel, einer Arbeit auf dem regulären Arbeitsmarkt nachzugehen.

Neu ist, dass der Vermögensfreibetrag von Leistungsbeziehern der Sozialhilfe von 2.600 auf 5.000 Euro angehoben wird. Davon profitieren Menschen mit Behinderung, die keiner Erwerbstätigkeit nachgehen können. Grundsätzlich gilt diese Regelung jedoch für alle Bezieher von Leistungen nach dem zwölften Sozialgesetzbuch.

Im parlamentarischen Verfahren wurde geregelt, dass Menschen mit Behinderung wählen können, ob sie länger in ihrem vertrauten Umfeld, der eigenen Wohnung leben wollen. Wer in einer eigenen Wohnung lebt und Assistenz benötigt, ist vom "Poolen" der Leistungen befreit. Das heißt, die Assistenzleistungen müssen nicht mit anderen Betroffenen geteilt werden. Dazu käme es erst, wenn Betroffene in Betreuungseinrichtungen leben.

Menschen mit Behinderungen sollen leichter auf dem Arbeitsmarkt Fuß fassen können. Sie können jetzt wählen, ob sie in einer Werkstatt bleiben, zu einem anderen Leistungsanbieter gehen oder auf den ersten Arbeitsmarkt wechseln.

Arbeitgeber werden durch ein "Budget für Arbeit" unterstützt. Wenn sie Menschen mit wesentlicher Behinderung einstellen, erhalten sie Lohnkostenzuschüsse von bis zu 75 Prozent. Das gab es bisher nur in wenigen Bundesländern. Vom Amt werden die Kosten für die erforderliche Begleitung am Arbeitsmarkt übernommen. Das "Budget für Arbeit" ermöglicht damit eine Alternative zur Beschäftigung in einer Werkstatt für behinderte Menschen.

Zudem wurde das Arbeitsförderungsgelt für die rund 300.000 Beschäftigten in Werkstätten von 26 Euro monatlich auf 52 Euro verdoppelt. Das Arbeitsförderungsgelt ist eine Zusatzleistung zum Arbeitsentgelt für jeden beschäftigten Menschen mit Behinderung in einer anerkannten Werkstatt.

Weitere Änderungen im Überblick

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Assistenzleistungen für höhere Studienabschlüsse

Erstmals klargestellt wird, dass die Teilhabe an Bildung eine eigene Reha-Leistung ist. Damit werden Assistenzleistungen für höhere Studienabschlüsse wie ein Masterstudium oder in bestimmten Fällen eine Promotion ermöglicht.

Kein Vorrang der Pflege vor der Eingliederungshilfe

Leistungen der Pflege und der Eingliederungshilfe werden auch in Zukunft nebeneinander gewährt. Es bleibt damit bei der jetzigen Regelung der Gleichrangigkeit beider Leistungen. Die geplante Regelung wird zunächst wissenschaftlich untersucht und in einem zweiten Schritt in allen Bundesländern erprobt. Auf der Grundlage der gesammelten Daten wird eine neue Regelung zum 1. Januar 2023 in Kraft treten. Bis dahin bleibt es bei der heute geltenden Regelung.

Mehr Mitwirkungsmöglichkeiten in den Werkstätten

Erstmals sollen im Herbst 2017 Frauenbeauftragte gewählt werden. Die Frauenbeauftragte vertritt die Anliegen der Frauen in den Werkstätten gegenüber der Werkstattleitung.

Auch Werkstatträte erhalten mehr Rechte. Für besonders wichtige Angelegenheiten, etwa den Arbeitslohn, hat der Werkstattrat künftig ein Mitbestimmungsrecht.

Leistungen wie aus einer Hand

Künftig soll es nur noch einen Ansprechpartner geben, auch wenn mehrere Träger Hilfen zahlen. Arbeitsministerin Nahles bezeichnet diese Regelung als "großen Fortschritt". So können sich Menschen mit Behinderungen unabhängig beraten lassen, bevor sie eine Leistung beantragen. Damit kann der richtige Träger rechtzeitig ermittelt werden. Betroffene erhalten so schneller ihren Leistungen. Zudem wird der Bund künftig rund 60 Millionen Euro in eine unabhängige Beratung investieren. Damit werden Betroffene und ihre Familien gut informiert und ausreichend unterstützt.

Die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) trat am 26. März 2009 in Deutschland in Kraft. Zu den zentralen Prinzipien der UN-BRK zählt neben dem Schutz vor Diskriminierung insbesondere die "volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft und Einbeziehung in die Gesellschaft" (Artikel 3 UN-BRK). Mit dem Bundesteilhabegesetz wird das deutsche Recht im Sinne der UN-BRK weiterentwickelt.

Freitag 16. Dezember 2016

(Quelle: Bundesministerium für Arbeit und Soziales)

Zu den im letzten Jahr von den Vereinten Nationen beschlossenen nachhaltigen Entwicklungszielen („Sustainable Development Goals“, „Agenda 2030“) gehört, die AIDS-Epidemie bis 2030 zu beenden. Zur Umsetzung dieser Zielsetzung findet vom 8. bis 10. Juni 2016 ein hochrangiges Treffen der Vereinten Nationen in New York statt, an dem Staats- und Regierungschefs, Minister und weitere Vertreter aus Politik, Zivilgesellschaft, Forschung und Wirtschaft teilnehmen.

Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe leitet die deutsche Delegation und erklärt dazu: "Dank guter Prävention und Behandlung konnten die HIV-Neuansteckungsrate und die Sterblichkeit durch AIDS in den letzten 15 Jahren weltweit gesenkt werden. Die Anstrengungen dürfen aber nicht nachlassen, sondern müssen gemeinsam mit unseren internationalen Partnern verstärkt werden. Deutschland unterstützt deshalb das Ziel, durch gezielte Maßnahmen in den kommenden fünf Jahren HIV und AIDS nachhaltig weltweit einzudämmen. Dazu gehören gute Informationen, gerade für junge Menschen, wie sie sich vor HIV und anderen sexuell übertragbaren Infektionen schützen können, und ein guter Zugang zu medizinischer Versorgung. Entscheidend ist auch, dass Menschen mit HIV nicht aus der Gesellschaft ausgegrenzt werden. In Deutschland verstärken wir die Bekämpfung von HIV und anderen sexuell übertragbaren Krankheiten mit einem übergreifenden Ansatz. Dadurch können Gemeinsamkeiten in der Prävention, der Diagnostik und der Therapie besser genutzt werden."

In den letzten 15 Jahren ist die Zahl der jährlichen Neuinfektionen weltweit um 35 % (2015: 2,1 Mio. Neuinfektionen), die jährliche AIDS-bedingte Sterblichkeit in den letzten 12 Jahren um 43 % gesunken (2015: 1,1 Mio. Todesfälle). Deutschland unterstützt das Ziel des Treffens ("Fast-Track Approach"), durch verstärkte Anstrengungen in den kommenden fünf Jahren HIV und AIDS nachhaltig weltweit einzudämmen.

Bis zum Jahr 2020 sollen die HIV-Neuinfektionen auf 500.000 gesenkt, weniger als 500.000 Menschen an AIDS-bedingten Krankheiten sterben und niemand aufgrund einer HIV-Infektion diskriminiert werden. Deshalb kommt es darauf an, die regional unterschiedlichen Zielgruppen zu erreichen, umfassende Präventions- und Versorgungsangebote bereitzustellen, Diskriminierung weiter abzubauen und HIV-Maßnahmen stärker

in die Gesundheitssysteme zu integrieren.

Dazu erklärt Bundesminister Müller: "Wir dürfen Krankheiten

wie HIV und AIDS nicht isoliert betrachten – sondern müssen gerade in Entwicklungsländern die Gesundheitssysteme als Ganzes in den Blick nehmen: Wo die Versorgung mit einfachsten Gesundheitsleistungen schon nicht gewährleistet ist, da sind

die Menschen Risiken und Krankheiten insgesamt viel stärker ausgeliefert. Die HIV-Infektion ist nur eine davon. Deswegen setzen wir uns dafür ein, die Gesundheitssysteme insgesamt

zu stärken: Angefangen bei der medizinischen Begleitung von werdenden Müttern und ihren Kindern bis hin zur Aufklärung Jugendlicher über Krankheiten. Gemeinsam mit der Weltgesundheitsorganisation und anderen Partnern arbeiten

wir daher daran, dass sich die internationalen Akteure im Gesundheitssektor besser abstimmen und die Partnerländer passgenau die Unterstützung bekommen, die sie benötigen."

Derzeit engagiert sich Deutschland weltweit mit jährlich

rund 800 Millionen Euro (aus Mitteln des BMZ) im Bereich Gesundheit und unterstützt beispielsweise den Globalen

Fonds zur Bekämpfung von AIDS, Tuberkulose und Malaria (GFATM) und die internationale Impfallianz Gavi. Die Bundesregierung (aus Mitteln des BMZ) stellt zusätzlich für

die zentral koordinierende VN-Organisation UNAIDS bis 2018 insgesamt 2,7 Millionen Euro bereit.

Zu der deutschen Delegation in New York gehören neben Abgeordneten des Deutschen Bundestages auch Vertreterinnen und Vertreter der Zivilgesellschaft, der Forschung, der Wirtschaft und der Selbsthilfe.

Artikel vom 07. Juni 2016

Teilnehmer:  Herrmann Gröhe Bundesminister für Gesundheit

                     und Gerd Müller Bundesminister für Entwicklung

Einrichtungen des Bundes werden barrierefreier. Das gilt für Gebäude und die Ausstattung von IT-Arbeitsplätzen. Auch Informationen wird es künftig vermehrt in "Leichter Sprache" geben. Das hat der Bundestag mit der Novelle des Behindertengleichstellungsrechts beschlossen.

Menschen mit Behinderungen haben es oft nicht leicht. Im täglichen Leben gibt es immer wieder Hindernisse: mal ist es der nicht behindertengerechte Fahrstuhl oder Zugang, mal ist es die zu kleine Schrift.

Das soll zukünftig durch mehr Barrierefreiheit in den Einrichtungen des Bundes verbessert werden. Konkret heißt das, der Bund muss bei allen Projekten darauf achten, dass sich Menschen mit Behinderung in den Gebäuden gut bewegen können. Darüber hinaus müssen vorhandene bauliche Einschränkungen festgestellt und entfernt werden. Firmen, die vom Bund Drittmittel erhalten, sind künftig an die Richtlinien des Behindertengleichstellungsrechts gebunden. Damit wirkt das Gesetz mittelbar in die Wirtschaft hinein.

Zugänglichkeit ist einer der allgemeinen Grundsätze der UN-Behindertenrechtskonvention. Sie ist wesentliche Voraussetzung für eine gleichberechtigte und selbstbestimmte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen.

Nachdem das Kabinett das Gesetz zur Weiterentwicklung des Behindertengleichstellungsrechts am 13. Januar beschlossen hatte, stimmte am 12. Mai der Bundestag zu.

Leider sind nicht nur Treppen und Absätze ein Problem. Es gibt auch Barrieren in der Sprache und am Arbeitsplatz. Hier schafft das neue Gesetz ebenfalls Klarheit: Bundesbehörden sollen ihre Informationen künftig in "Leichter Sprache" bereitstellen. Ab 2018 ist vorgesehen, dass sie ihre Bescheide ebenfalls in "Leichter Sprache" erläutern müssen, wenn dies verlangt wird. Die Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Verena Bentele, betont: "Leichte Sprache" sei wichtig und richtig. Sie gebe den Menschen eine Möglichkeit, zu verstehen, was der Staat genau möchte.

Bei "Leichter Sprache" handelt sich um eine spezielle sprachliche Ausdrucksweise. Sie ist besonders leicht zu verstehen. Keine Sprache funktioniert aber ohne Regeln. Deshalb hat das "Netzwerk Leichte Sprache" Sprach- und Rechtschreibregeln herausgegeben. Außerdem gibt es Empfehlungen zu Typografie und Mediengebrauch.

Trotz vieler Verbesserungen lässt sich mancher Konflikt nicht vermeiden. Für diesen Fall sieht das neue Gesetz eine Schlichtungsstelle vor. Diese wird bei der Behinderten-beauftragten der Bundesregierung eingerichtet. Sie soll für Konflikte im öffentlich-rechtlichen Bereich zuständig sein. Bentele sieht in der neuen Schlichtungsstelle eine großartige Möglichkeit für eine schnelle und gute Klärung bei der Durchsetzung von Rechten.

Für Konflikte im privaten Bereich ist die Anti-diskriminierungsstelle zuständig. So besteht die Möglichkeit, dass Anliegen außerhalb eines formalen Rechtsmittelverfahrens mit Hilfe eines Schlichters geklärt werden können.

Verbände von Menschen mit Behinderungen können finanziell gefördert werden. Im Jahr 2016 stehen dafür 500.000 Euro zur Verfügung. Ab 2017 ist es ein Betrag in Höhe von einer Million Euro. Gefördert werden unter bestimmten Voraussetzungen zum Beispiel Kommunikationshilfen, Verbesserung der technischen Infrastruktur und Fortbildungen.

Die von Deutschland unterzeichnete UN-Behindertenrechts-konvention macht es notwendig, Regelungen wirksamer auszugestalten und an gesellschaftliche und technische Entwicklungen anzupassen. Die UN-Behindertenrechtskonvention ist am 13. Dezember 2006 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen beschlossen worden. Am 3. Mai 2008 ist sie

in Kraft getreten. Sie ist ein Menschenrechtsübereinkommen und beinhaltet eine Vielzahl spezieller, auf die Lebenssituation behinderter Menschen abgestimmter Regelungen.

Die Bundesregierung hatte 2011 einen Nationalen Aktionsplan zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland beschlossen. Die jetzt auf den Weg gebrachte Weiterentwicklung der Behindertengleichstellung durch mehr Barrierefreiheit ergibt sich aus diesem Nationalen Aktionsplan.

Donnerstag, 12. Mai 2016

(Quelle: Bundesministerium der Finanzen)

Schwerkranke, für die es keine Therapie-Alternativen gibt, können künftig Cannabis-Arzneimittel ärztlich verordnet bekommen. Die Kosten erstattet die gesetzliche Krankenversicherung. Dazu hat das Kabinett Änderungen des Betäubungsmittelgesetzes beschlossen.

Patienten, die schwerkrank sind und unter Schmerzen leiden, können künftig Cannabis-Arzneimittel auf Rezept erhalten. Alle anderen therapeutischen Möglichkeiten müssen bereits ausgeschöpft sein. Der Arzt kann es nur verordnen, wenn die Cannabis-Einnahme die Symptome oder den Krankheitsverlaufs voraussichtlich verbessert.

"Unser Ziel ist, dass schwerkranke Menschen bestmöglich versorgt werden. Wir wollen, dass für Schwerkranke die Kosten für Cannabis als Medizin von ihrer Krankenkasse übernommen werden, wenn ihnen nicht anders geholfen werden kann", so Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.

Der beschlossene Gesetzentwurf ändert nichts an der Haltung der Bundesregierung zur Freigabe von Cannabis: Der Eigenanbau - selbst zu medizinischen Zwecken – als auch seine Verwendung zu Rauschzwecken bleiben verboten.

Eine staatliche Cannabisagentur wird sich um den Import von medizinischen Cannabis-Arzneimitteln kümmern. Je nach Bedarf wird sie auch Aufträge über den Anbau von Medizinalhanf vergeben und anschließend die Gesamtproduktion aufkaufen. Weiterverkaufen wird die Agentur diese Cannabis-Erzeugnisse an Arzneimittelhersteller, Großhändler und Apotheken mit entsprechenden betäubungsmittelrechtlichen Genehmigungen. Gewinn darf sie dabei nicht machen.

Die Cannabisagentur wird beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) angesiedelt. Das BfArM ist eine selbständige Behörde des Bundes. Seine Aufgaben sind: die Zulassung, die Verbesserung der Sicherheit von Arzneimitteln, die Risikoerfassung und -bewertung von Medizinprodukten und die Überwachung des Betäubungsmittelverkehrs.

Der Gesetzentwurf will nicht nur eine ausreichende Versorgung mit Cannabis-Arzneimittel in gleicher, guter Qualität ermöglichen. Gleichzeitig dürfen Sicherheit und Kontrolle des Betäubungsmittelverkehrs nicht gefährdet werden.

Das BfArM hat bereits Erfahrung mit Medizinalhanf. Denn wer bisher als Schwerkranker Cannabis-Arzneimittel wollte, konnte beim BfArM eine Ausnahmegenehmigung vom allgemeinen Anbauverbot für Cannabis beantragen.

Die Betroffenen mussten die Notwendigkeit einer Behandlung mit Cannabis darlegen, ihre Krankheit und ihre bisherige Therapie dokumentieren. Eine Kostenerstattung durch die gesetzliche Krankenversicherung war nicht möglich. Mit dem jetzt im Kabinett beschlossenen Gesetzentwurf wird künftig eine Ausnahmeerlaubnis durch das BfArM nicht mehr notwendig sein.

Wer gesetzlich krankenversichert ist, erhält künftig einen Anspruch auf Kostenerstattung durch seine Krankenkasse. Allerdings müssen sich die Versicherten bereit erklären, an einer Begleitforschung teilzunehmen.

Diese Forschung ist wichtig, da bisher keine ausreichenden, wissenschaftlich zuverlässigen Daten über die therapeutische Wirksamkeit von Cannabis vorliegen. Eine gesicherte Wirksamkeit aber ist normalerweise für die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) Voraussetzung, um Arzneimittelkosten zu übernehmen.

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte wird mit der Begleitforschung beauftragt. Diese begleitende Forschung besteht in einer Datenerhebung. Die übermittelten Daten werden in anonymisierter Form und nur zum Zwecke der wissenschaft-lichen Forschung verarbeitet. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse will der Gemeinsame Bundesausschuss nutzen,

um zu entscheiden, in welchen Fällen Cannabis zukünftig auf Kosten der GKV verordnet wird.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) ist das oberste Beschlussgremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen. Ihm gehören Vertreter der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen an. Der G-BA entscheidet, welche Leistungen von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) bezahlt werden.

Mittwoch, 4. Mai 2016

(Quelle: Bundesministerium für Gesundheit)

Bei Entlassung aus dem Krankenhaus können jetzt auch Kranken-hausärzte Arbeitsunfähigkeit für maximal sieben Tage danach feststellen. Außerdem können sie häusliche Krankenpflege für die ersten sieben Tage nach der Entlassung anordnen. Die Änderungen der Arbeitsunfähigkeits- und der Häusliche Krankenpflege-Richtlinie sind am 17. beziehungsweise 19. März in Kraft getreten.

Nun ist es soweit: Im Kabinett beschlossen muss das zweite Pflegestärkungsgesetz noch durch den Deutschen Bundestag.

Und das soll sich ändern und verbessern:

Aus bisher drei Pflegestufen werden fünf Pflegegrade. Dafür

wird ein neues Begutachtungssystem eingeführt und neu definiert, wer pflegebedürftig ist. Die Leistungen werden ab 2017 erhöht, ebenso der Beitrag um 0,2 Prozentpunkte. Das

steht im Zweiten Pflegestärkungsgesetz, das nun vom Kabinett verabschiedet wurde.

Die Pflegeversicherung wird nach 20 Jahren umfassend modernisiert. Ein neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff – also wer benötigt wieviel Pflege? – wird eingeführt. Damit einher geht ein neues Begutachtungssystem. Die Einstufung erfolgt nicht mehr wie bisher in drei Pflegestufen. Die Begutachtung – "Neues Begutachtungsassessment" (NBA) - wird in fünf Pflegegrade übergeleitet. Einschränkungen im Alltag lassen sich so differenzierter beurteilen und leistungsmäßig abbilden. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe fasst zusammen:

"Es geht jetzt darum zu einer besseren individuelleren Pflege

zu kommen."

Maßgeblich dafür, wie pflegebedürftig jemand ist, wird der

Grad der Selbständigkeit sein. Gegenüber dem jetzigen Beurteilungsverfahren wird stärker geschaut, ob Menschen kognitiv oder psychisch beeinträchtigt sind. "Auch die geistige Beeinträchtigung wird zum Gegenstand der Begutachtung", so Gröhe. Das spielt eine große Rolle bei Demenz. Denn viele Menschen sind zu alltäglichen Verrichtungen in der Lage,

müssen aber vielleicht regelmäßig daran erinnert werden.

Wer schon Leistungen erhält wird nicht neu Begutachtet:

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Alle Pflegebedürftigen, die bisher Leistungen der Pflege-versicherung erhalten, werden ohne erneute Begutachtung in

das neue System übergeleitet. Sie müssen damit keinen Antrag auf Einstufung in einen Pflegegrad stellen. Dies ist eine große Erleichterung für alle Betroffenen. Dabei wird zudem keiner der bisherigen Leistungsbezieher schlechter gestellt. Die Zahl der Rehabilitationsmaßnahmen soll durch ein neues Verfahren erhöht werden. Es gilt das Prinzip "Reha vor Pflege".

Die neuen Pflegegrade:

Ambulant:

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Was ändert sich ab 01. Januar 2015

Durch zwei Pflegestärkungsgesetze will das Bundesgesundheits-ministerium in dieser Wahlperiode deutliche Verbesserungen in

der pflegerischen Versorgung umsetzen. Durch das erste Pflege-stärkungsgesetz sollen bereits zum 1. Januar 2015 die Leistungen

für Pflegebedürftige und ihre Angehörigen spürbar ausgeweitet und die Zahl der zusätzlichen Betreuungskräfte in stationären Pflege-einrichtungen erhöht werden. Zudem soll ein Pflege-vorsorgefonds eingerichtet werden. 

Mit dem zweiten Pflegestärkungsgesetz soll noch in dieser Wahl-

periode der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff und ein neues Begutachtungsverfahren eingeführt werden. Die bisherige

Unterscheidung zwischen Pflegebedürftigen mit körperlichen Einschränkungen und Demenzkranken soll dadurch wegfallen.

Im Zentrum steht der individuelle Unterstützungsbedarf jedes

Einzelnen. Dadurch wird die Pflege-versicherung auf eine neue

Grundlage gestellt.

Durch die Pflegestärkungsgesetze werden die Beiträge für die Pflegeversicherung in zwei Schritten um insgesamt 0,5 Beitrags-satzpunkte angehoben. Dadurch stehen fünf Milliarden Euro mehr

pro Jahr für Verbesserungen der Pflegeleistungen zur Verfügung.

1,2 Milliarden Euro fließen in einen Pflegevorsorgefonds. Insgesamt können die Leistungen aus der Pflegeversicherung um 20 Prozent erhöht werden.

Der erste Gesetzentwurf zur Stärkung der Pflege wurde vom Bundeskabinett am 28. Mai 2014 beschlossen.

Aktionsplan stößt Hilfe an:

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Mehr als vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer

Seltenen Erkrankung. In der Summe sind sie so häufig wie eine der großen Volkskrankheiten. Das Kabinett hat einen nationalen

Aktionsplan für Seltene Erkrankungen beschlossen.

Jeder der krank ist, möchte eine schnelle Diagnose, was er hat und wie ihm geholfen werden kann. Für Patienten mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen ist das schwierig. Sie müssen zunächst Experten finden, die ihnen helfen können. "Das ist häufig eine Odyssee für die Betroffenen", so Gesundheitsminister Daniel Bahr.

Eine Krankheit gilt in der EU als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Da nur wenige Menschen an einer solchen Krankheit leiden, sind Forschung, Diagnose und Behandlung erschwert.

Der Veitstanz (Chorea Huntington) ist zum Beispiel eine relativ

bekannte Seltene Krankheit. Die Krankheit ist auf einen Gendefekt zurückzuführen und vererbbar. Sie äußert sich in Störungen des Gefühlslebens und der Muskelsteuerung. Sie zerstört das Gehirn und endet tödlich.

Sieben Jahre bis zur Diagnose:

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Seltene Erkrankungen sind häufig schwerwiegend, fortschreitend

und lebensbedrohlich. Bis zur Diagnose dauert es durchschnittlich

sieben Jahre. Eine Zeit, in der der Patient nicht nur in Ungewissheit und mit gesundheitlichen Einschränkungen lebt.

So lange keine Diagnose vorliegt, ist es problematisch festzustellen, ob er schwerbehindert, pflegebedürftig oder erwerbsunfähig ist. Therapien werden gegebenenfalls nicht bezahlt.

Nationales Aktionsbündnis gegründet:

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Im Jahr 2010 haben das Bundesgesundheitsministerium, das Bundesforschungsministerium und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet.

Alle wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen sind vertreten.

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung sowie die Bundesministerien für Arbeit und Soziales sowie Familie

beteiligen sich. Zu den 28 Bündnispartnern gehören außerdem

der Gemeinsame Bundesausschuss, der GKV-Spitzenverband, die

Deutsche Forschungsgemeinschaft und die Kassenärztliche Bundesvereinigung.

Fachzentren als Anlaufstelle für Betroffene:

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Die NAMSE-Mitglieder haben 52 Vorschläge entwickelt, wie die

Situation für Betroffene, Behandelnde und Forscher verbessert

werden kann. Die Betroffenen sollen in Fachzentren eine Anlauf-

stelle mit vielseitig geschulten und interdisziplinär gut vernetzten Experten vorfinden. Wer über Seltene Krankheiten forscht, wird dort unterstützt. Bis 2015 stellt das Gesundheitsministerium 5 Millionen Euro  zur Verfügung. Das Forschungsministerium stellt für die Erforschung Seltener Krankheiten 27 Millionen Euro bis 2018 bereit.

Der Wissenstransfer auf nationaler und europäischer Ebene wird ausgebaut. Ziel ist, Seltene Erkrankungen schneller und besser zu diagnostizieren. Ein weiteres Anliegen der NAMSE ist, öffentlich

verstärkt auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Gesundheitsminister Bahr sieht auch die Krankenkassen in der Pflicht: Es könne nicht für jede Krankheit ein Gesetz geben, das Ansprüche regelt. Gefragt seien passgenaue Lösungen. Das könnten Leistungen sein, die für die normale Versorgung nicht so relevant seien. Patienten mit den speziellen Symptomen einer Seltenen Krankheit können sie aber helfen.

Der Rat der Europäischen Union hatte den Mitgliedsstaaten

empfohlen, nationale Aktionspläne zu erarbeiten und

Fachzentren für Seltene Erkrankungen einzurichten.